Eu fui diagnosticada
com esclerodermia sistêmica assim que completei 20 anos, apenas algumas semanas
depois de minha lua-de-mel, em outubro de 2011.
Chanel White, de 23
anos, está vivendo com uma doença crônica rara que lentamente enrijece sua pele
e órgãos. (Foto cortesia de Chanel White)
Eu nunca tinha ouvido
falar de esclerodermia antes do meu médico me dar este diagnóstico. A esclerodermia é uma doença autoimune, onde o
corpo produz demasiado colágeno. É como se alguém estivesse colocando cimento
dentro de você.
Na esclerodermia
sistêmica, o colágeno não só se acumula em sua pele e seu sistema vascular, mas
também em seu tecido conjuntivo, a estrutura do corpo humano. Sem tecido
conjuntivo, você seria tipo maria-mole e ficaria esparramado pelo chão. Se você
tem demasiado, como eu, você basicamente se torna em uma estátua viva.
Essa doença é rara – acontece
em menos de 500.000 americanos – e não tem cura. Você pode viver cinco meses ou
20 anos. Mas com base na rapidez dos meus sintomas quando fui diagnosticada, me
disseram que viver mais 10 anos seria sorte. Isso foi há três anos atrás.
Nesse tempo, eu
percebi que algo assim tão danificado continua podendo ser bonito. Eu aprendi
que existe alegria em abrir mão do que você não pode mudar, em abrir mão do
destino que você acredita ser o seu, e em vez disso, aceitar, reverenciar e
celebrar tudo o que a vida dá. Meu corpo já não me deixa fazer muita coisa, e
eu tenho que aceitar isso. Quando você consegue realizar isso, é possível encontrar
a beleza em um corpo tão cheio de problemas.
Um dia de minha vida
Na mídia existem sempre essas histórias de pessoas que fizeram coisas
maravilhosas quando ficaram doentes, e honestamente, para mim e para muita
gente na minha situação, isso não é bem assim. A gente dorme muito, vai muito
ao médico, toma muito remédio, sentindo-se demasiadamente doente para fazer o
que quer que seja. Claro que as pessoas não se interessam por essa história –
ela é chata, mas é a realidade. Estar doente não é glamoroso e é importante que
as pessoas entendam isso.
Quando eu acordo de manhã, tenho sempre muita dor. Há sempre uma nova
onda de dor quando eu acordo. É simplesmente a compreensão de que, sim, este é
o seu corpo, é isto que você está vivendo.
Meu café-da-manhã
começa com um monte de comprimidos, mais um monte de suplementos líquidos, e
depois meu tubo de alimentação é ligado. Eu tomo 28 tipos diferentes de
remédios por dia, várias vezes ao dia. Eu produzo colágeno em excesso em meu
trato digestivo, e essencialmente, meu esôfago, meu estômago e meus intestinos
são uma pedra. Eu não consigo engolir comida, e meu estômago não esvazia. É
como tentar fazer uma pedra comer alguma coisa – tudo está paralisado.
Estou ligada a tubos
de alimentação entre 14 a 15 horas por dia. A nutrição passa por uma bomba para
uma entrada em meu abdômen. Meu estômago não consegue lidar com muita
quantidade ao mesmo tempo, então o alimento tem que passar muito, muito devagar
– cerca de 60 ml por hora.
Basicamente, tenho
entre uma a três consultas médicas por dia. Eu tenho uma entrada em meu peito
pra infusões de quimioterapia. Recebo infusões de ferro a cada cinco dias. Tenho
até 20 consultas em um mês. É sufocante. Você não tem muito tempo para você
mesmo quando você está doente.
A vida não é muito
glamorosa. Eu vejo muita TV, tiro muita soneca, vomito muito e me sinto
horrível. Também converso bastante com amigos no Facebook, e escrevo em meu
blog quando estou forte o suficiente. Eu vivo de pijama. Provavelmente tenho
mais pijamas do que tenho roupas de sair.
Na mídia social, eu
posto fotos minhas sorrindo, com maquiagem, quando saio de casa. Eu não quero
que as pessoas interpretem a doença de maneira errada. Mas eu também quero fotografar
os momentos em que estou aproveitando a vida, porque eles não são frequentes. Eu
acredito que é importante mostrar que ainda dá para aproveitar a vida num corpo
doente, mas também é importante que as pessoas entendam que essa foto minha
sorrindo não sou eu, é uma máscara que eu visto. São as raras ocasiões em que
eu tento desfrutar os bons momentos conforme acontecem.
Um diagnóstico
repentino e chocante
Eu comecei a ter
sintomas pouco antes de ser diagnosticada. Foi o tipo da coisa que aconteceu da
noite para o dia, e você olha para baixo e fica se perguntando “o que está
acontecendo com meu corpo?”
Minhas mãos ficavam com
um horrível tom de roxo violeta, completamente dormentes. Eu nunca pensei muito
nisso; achava que minhas mãos eram frias. Mas não era frio - isso acontecia em ambientes
acima dos 20ºC. Depois de algumas semanas, eu comecei a perder cabelo, me
sentia cansada o tempo todo, e as pontas dos meus dedos começaram a ficar
esquisitas.
Um dia, eu olhei para
baixo e pensei que tinha queimado meu dedo cozinhando. Parecia que eu tinha assado
meu dedo na grelha quente. Estava preto, escamoso e doendo horrores. Só em tocar
já era insuportável. Isso não passou e eu estava piorando, por isso finalmente
fui a um médico.
Assim que ele me viu,
ele disse: “Você tem esclerodermia.”
Regra geral, chegar a
um diagnóstico de esclerodermia leva anos. Muita gente é diagnosticada
erroneamente com lúpus ou outras doenças autoimunes. Eu simplesmente entrei no
consultório e nem tive a chance de dizer “bom dia” e o médico já estava dizendo
que eu tinha essa doença horrível. Eu não sabia o que fazer. Ele me deu
folhetos para ler, quilos de remédios para buscar na farmácia, e uma nova
maneira de viver, para começar. Depois vieram a quimioterapia e os
imunossupressores. Minha vida mudou drasticamente depois dessa consulta.
Meus dedos são rígidos
e inchados, e eu não os consigo endireitar. Eles criam essas chagas – essa
palavra nem descreve bem – são úlceras de pele e tecido morto. Isso acontece
porque esse cimento não só ataca minha pele, mas está esmagando meu sistema
vascular.
Quando recebi o
diagnóstico, muita gente pensou que isso só afetava minhas mãos. Elas
perguntavam, “como vão suas mãos?” E eu tentava explicar, “Sim, minhas mãos
estão roxas, dá para ver as feridas nelas, mas isso também está acontecendo em
meus órgãos.”
Tornando meu próprio
caixão
Desde o meu
diagnóstico, tem sido uma bola de neve, um problema após o outro. Em dezembro
de 2014, eu estava subindo as escadas do shopping e desmaiei. Fui levada às
pressas para a emergência. Meu corpo tinha simplesmente parado. Eu não podia
andar, não podia levantar a cabeça – eu estava simplesmente deitada em uma cama
de hospital com uma máquina que respirava por mim. Eu fiquei basicamente
acordada por um mês, mas não podia fazer nada por conta própria.
Meu sistema imunológico
é quase inexistente, então eu fico doente com muita facilidade. Acabei ficando
com meningite C. diff (Clostridium difficile, uma infecção bacteriana), e
fluído espinal em meu cérebro. Chegou até ao ponto em que eu basicamente disse à
minha família: “é hora de dizer adeus.”
Eu recuperei, como é
óbvio, e fiz reabilitação. Aprendi a andar novamente, igualzinho às pessoas que
passaram por cirurgia nos quadris.
No ano passado, a
doença começou a atacar os músculos do meu sistema respiratório. Meu diafragma
funciona apenas com 18% de capacidade, e respirar é muito difícil. Eu ando
sempre com um tanque de oxigênio, pois se eu falar muito, ou andar muito tempo,
não tenho a capacidade de impulsionar meu diafragma a mover e expandir meus
pulmões. Essa doença realmente acaba com todo e qualquer pequeno pedacinho de
uma pessoa.
Apoio forte
Sou muito grata ao
fato que toda minha família vive por perto. Meu maior suporte é meu marido, e
estamos casados há quatro anos.
Nós éramos namorados
desde a escola. Eu era uma ginasta de competição e ganhei uma bolsa de estudos
para me graduar em performance vocal. Nosso plano era ir para a faculdade
juntos. Nós tínhamos objetivos. Depois, as coisas mudaram, ele tem se adaptado
e me apoiado demais. Sempre que fico no hospital, ele dorme na desconfortável poltrona.
Às vezes fico no hospital por até um mês.
Chanel White com seu
marido, Noel White, que ela diz ser seu suporte número um. (Foto: Chelsey Shaw
Photography)
Eu absolutamente não
seria capaz de enfrentar esta batalha sem ele. Não vou mentir e dizer que meu
espírito não se abate e que eu não fico revoltada de estar morrendo aos 23 anos.
Há momentos em que eu não consigo ser forte; não está em meu poder nesse
momento. Ele é capaz de apenas olhar para mim, e dizer, “Está tudo
bem.” Ele não diz que tudo vai ficar bem, porque nós dois sabemos que isso
não é verdade. Mas está tudo bem onde estamos. Estamos juntos e ele vai estar
lá.
Aprendendo a abrir mão
Esta doença abriu meus
olhos para o mundo. Antes de ficar doente, eu realmente não tinha a perspectiva
de que a vida pode acabar num piscar de olhos. Não passei por grandes tragédias
enquanto crescia. Não testemunhei muitas mortes, nem muita doença. E agora eu fui
jogada neste mundo onde há sempre morte e sempre doença. Eu vi amigos meus morrerem.
Vi pessoas passarem por sofrimento que nenhum ser humano deveria ter que
suportar. Eu vejo agora que a vida é algo muito frágil, e que pode se
despedaçar em uma fração de segundo. Quando isso acontece, não dá para
simplesmente voltar a colar os pedaços – você apenas tem que seguir em frente
como uma pessoa que mudou.
Eu sinto que me tornei
uma pessoa completamente diferente desde que fiquei doente, como se eu tivesse descoberto
esta parte de mim que eu não sabia que existia. Eu sou mais forte, mais
resistente. Entendo que eu preciso parar e tirar tempo para fazer o básico,
como cheirar as flores, ir pelo caminho mais longo e simplesmente apreciar as
pequenas coisas. As pequenas vitórias são importantes. Eu fico feliz de poder
ter uma cama. Fico feliz de conseguir chegar até o sofá. Fico feliz de conseguir
beber um golinho de Gatorade e não vomitar.
As pessoas podem dizer
que eu aprendi a não receber as coisas de graça, mas não é bem assim. Eu não
acho que as pessoas recebem as coisas de graça, se não entendem. Eu não acho
que alguém seja uma pessoa ruim só por comer um cheeseburger sem o saborear. Quando você está doente, você passa a
ter um modo de vida diferente. Você aprende a aceitar. Você aprende que, nossa,
poder comer um cheeseburger é
realmente o máximo.
Não é se você recebe
as coisas de presente ou não – é sobre entender e aceitar a vida que você tem.
E fazer disso o melhor que você puder. E celebrar as coisas como elas são.
Visite o blog de Chanel
White em thetubefedwife.blogspot.com.
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